У самурая нет цели, есть только путь. Это объяснение, зачем создаю эту тему.
Завтра у меня день рождения. Последний.
Я 7,5 лет в онкодиагнозе - С 18.7, рак сигмовидной кишки. Диагноз поставили, когда сыну было чуть больше года. Он всегда со мной, сын. У меня было больше десятка операций, свыше триста курсов химии. Мне повезло - очень помог таргетный препарат эрбитукс, на нем болезнь больше пяти лет сидела тихо и не подавала признаков жизни. Компания Мерк, выпускавшая этот препарат, может гордиться - других таких аналоговнет. В прошлом году начались рецидивы, снова операции, смена препаратов. Мне удалось - что невероятно - получить уникальный Фондейшн Ван тест. Это генетический профиль опухоли, на основании его подбираются препараты. Тест удивил всех моих врачей - произошла редкая мутация, которая бывает в теории, но длительном применении эрбитукса, на практике она встречается очень редко. Моя устойчивая такая, крепкая.
Появление мутации осложнило лечение, ну разумеется. Точно есть один препарат, сказали врачи, который сработает. Лонсурф. В РФ он не зарегистрирован, то есть лечение за свой счет. Спасибо огромное, очень помогли друзья и коллеги, конечно, такое лечение потянуть невозможно.
Но у тогда у самурая еще была цель)
Цель довольно ясная - лонсурф в РФ известен очень хорошо, по нему были клинические испытания, с очень хорошим результатом. Но случился ковид, потом СВО, и лонсурф решили не регистрировать в РФ. Однако надежда есть - возможно, его скоро зарегистрируют. Ну не зря же были дорогостоящие КИ. И к тому же, он попал в мировые рекомендации по лечению этого вида рака. Им лечат в Беларуси, Узбекистане, Казахстане, Грузии, Армении - не говоря уже других, более продвинутых странах. Ну это примерно как все уже купили бензопилу, потому что она производительней, а наш дядя Вася ее попробовал, но стоит и переминается с ноги на ногу. Емое, хорошая вещь, канеш...
3 курса мы вытащили вместе с друзьями - они помогали финансово, покупали в разных странах, привозили точно к сроку.
Контрольный чек-ап, и ура! результативное КТ - процесс затормозился и даже кое-где пошел вспять. На это и был расчет - больше 3-4 курсов мне не потянуть, хоть голову продай. Пишу в Минздрав обращение. Если не регистрация, то право на индивидуальную закупку у меня точно есть.
Но получаю отказ. Теперь незарегистрированные препараты просить нельзя. Лечитесь тем, что есть.
Ситуация, конечно, смешная, если б не было так грустно. У меня на руках доказательства, что препарат меня спасает. Есть положительное КТ и генетический тест Фондейшн Ван (кстати, финансированный самим же Минздравом), который подтверждает результативность лекарства конкретно у меня. Препарат в РФ хорошо известен, по нему прошли КИ с хорошими результатами и он внесен во все мировые клинические рекомендации. Но так и не прошел регистрацию в нашей стране. Про лонсурф знают все наши врачи, и поддерживают его применение на основании мировой практики. И очень хорошо, что он работает. Но назначить / финансировать / сделать индивидуальную закупку мы не можем.
Лонсурф Шредингера - он как бы есть, но его сразу нет.
Фонды. Не смешите меня. Вместе против рака попросили у меня десятку за консультацию с их юристом. В голос... могу скрин приложить.
Прекрасная еврейская пословица - если проблему можно решить деньгами. это не проблема, а траты. Очень жаль, но пословицы тоже иногда ошибаются.
Я смотрю на сына и думаю, что завтра мне снова бороться. С ветряными мельницами, за свои права и за пару лишних месяцев ради того, чтобы еще немного побыть с ребенком, дать ему то, что успею.
Я работаю с 14 лет, мои родители не поступали меня в ВУЗ, не обеспечивали квартирами. Все что у меня есть - это я своими руками. Ни одного дня в диагнозе не пропускал работу - мутило, тошнило, болело резанное пузо, все это меркло перед необходимостью жить. Я люблю свою работу, правда, люблю - я счастливый человек. Я много занимаюсь онкопомощью, равный равному. Я очень люблю жизнь. Я верю, что когда-нибудь моя страна станет такой, в которой будут ценить жизнь каждого человека.
Я люблю свою Родину, ё-моё!
А кого же ещё, если не её...
Спасибо, что прочитали.
Подробнее https://www.yaplakal.com...
Лонсурф Шредингера.
2023-08-16 21:31:23