Более 350 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в ближайшие три года могут остаться без жизненно необходимого лечения. Почти половина из тех, кто достиг совершеннолетия и перестал получать помощь фонда "Круг добра", сообщают: регионы отказываются закупать для них лекарства. Проблема не новая — но с каждым годом она становится острее.
На сентябрьском конгрессе "Право на здоровье" представители пациентских организаций, врачи и депутаты снова обсуждали, как обеспечить "бесшовный переход" в системе лекарственного обеспечения для повзрослевших пациентов.
Когда добро заканчивается в 19 лет
Фонд "Круг добра" был создан для помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он закупает дорогостоящие препараты, оплачивает генную терапию и поддерживает семьи, где ребёнок нуждается в пожизненном лечении. Но помощь предоставляется до 19 лет — возрастное ограничение, введённое, чтобы регионы успели взять пациентов под свою опеку.
Подробнее https://www.pravda.ru/news/health/...