Трагическая гибель шестилетней девочки в Китае после экспериментальной генной терапии заставила медицинское сообщество вновь обсуждать границы этики в современных технологиях. Ребенок, страдавший патологией, не угрожавшей жизни, скончался через неделю после введения препарата. Расследование журналов Science и Retraction Watch показало, что инцидент скрывали более года, а само исследование проводилось с серьезными нарушениями протоколов безопасности.
В этом материале:
Синдром Снайдерса-Блока-Кампо: что это за болезнь
Игнорирование тревожных сигналов: как проходили испытания
Мнение эксперта: почему эксперимент стал смертельным
Этические и юридические последствия
Синдром Снайдерса-Блока-Кампо: что это за болезнь
Девочка, которую в отчете называют Мэй, страдала редким генетическим нарушением — синдромом Снайдерса-Блока-Кампо. Заболевание вызвано мутацией в гене CHD3, который кодирует белок, отвечающий за "упаковку" ДНК в клетках и регулирующий активность других генов. Этот процесс критически важен для развития мозга на ранних стадиях.
Нарушения в CHD3 приводят к задержке речевого и моторного развития, а также к интеллектуальным дефицитам. В тяжелых случаях возможны пороки сердца и судороги, однако случай Мэй врачи оценивали как легкий. С такой патологией люди обычно имеют нормальную продолжительность жизни и адаптируются в обществе при поддержке педагогов и логопедов. Тем не менее родители, опасаясь за будущее дочери, обратились к нейробиологу Цзилуну Цю, чья компания Lanqi Xintu Gene Technology занималась разработкой генной терапии.
Подробнее https://www.pravda.ru/news/health...